Хрупкие кости, смелые амбиции

Брианна Швантес появилась на свет с 13 сломанными костями. Врачи сказали, что она, вероятно, не проживет ни дня. Редкое и неизлечимое заболевание хрупкой кости, называемое несовершенным остеогенезом, сделало ее скелет хрупким.

Тем не менее, когда ее первый час растянулся до двух недель, родственники влились, чтобы встретить младенца, который неподвижно лежал на подушке из перьев. Никто не хотел прикасаться к ней, чтобы она не сломала кость. В этот момент маленькая тихая бабушка Эйлин взяла крошечную Брианну на плечо и повернулась лицом к семье. «Никого нельзя учить бояться жизни», - сказала она. «Плохие вещи будут происходить, и мы будем иметь дело с ними по одному».

С тех пор родители Брианны делали все возможное, чтобы дать ей нормальную жизнь. Даже несмотря на то, что врачи сказали, что она, вероятно, не будет ходить, и сказали ее родителям, чтобы она нашла хороший дом престарелых, Брианн бросила вызов разногласиям. Несмотря на то, что она сломала слишком много костей, чтобы сосчитать, и провела долгие периоды в передовых исследованиях в Национальных институтах здравоохранения, она стала активистом и большим добровольцем.

«У меня не было другого выбора, кроме НЕ волонтерства», - говорит Брианн из Slinger, Wisc., Которой сейчас 27 лет, и аспирант из Университета Висконсина - Милуоки. «Я видела вещи, которые хотела сделать, и просто сделала их». Это чувство отражает ее личную философию: «Независимо от того, с какими препятствиями или проблемами вы сталкиваетесь, жизнь состоит из двух вариантов: вы можете отказаться или вы можете выбрать оставаться на своем и сражаться … и добиться успеха ».

Таким образом, в возрасте 8 лет она впервые за семь лет до Конгресса дала показания, чтобы запросить дополнительные средства у Национального института здравоохранения. В 12 лет она начала ежеквартальное новостное письмо под названием « Маленькие кости» для детей с редкими заболеваниями, которое привлекло 5000 подписчиков историями, которые она написала и отредактировала. В 15 лет она работала с францисканскими миссионерами, чтобы собрать более 25 000 долларов для сирот из Южной Африки. В 18 лет она консультировала детей в лагере AmeriKids, обслуживая детей с ВИЧ и другими опасными для жизни заболеваниями. На протяжении всего колледжа, выступая добровольцем в Фонде «Сердце Америки», ее оживленные речи перед более чем 5000 подростков подчеркивали важность добровольчества. «Вы должны сделать все возможное, чтобы сделать мир лучше», - говорит Брианн, чьи рамки размером 4 фута 6 футов превышают ученики средней школы. «Люди имеют значение маленькими, большими … Это не значит, что вам нужно начинать гигантский проект самостоятельно. Каждый маленький кусочек помогает ».

Доктор Линн Х. Гербер, ранее работавший в NIH, с восхищением наблюдал, как Брианна росла. «С самого раннего детства Брианна ставит перед собой цели, которые она хочет достичь. К ним относятся образование, путешествия, независимость и карьера », - говорит Гербер, ныне директор Центра изучения хронических заболеваний и инвалидности в Колледже здравоохранения и социальных служб при Университете Джорджа Мейсона. «И она немного рисковала, соревнуясь в плавании в школе и даже выиграв соревнование в силе верхних конечностей».

Возможно, самый душераздирающий акт волонтерства Брианны был, когда ей было 13 лет. Сидя на полу в гостиной, ели мороженое перед телевизором, на экране мелькали изображения: дом под водой, плюшевые медведи, подпрыгивающие в паводковых водах, вещи смыты. В ходе так называемого 500-летнего наводнения река Миссисипи переполнила свои берега и затопила части Среднего Запада, включая столицу Айовы, Де-Мойн. «Нам пора», - сказала Брайан своим родителям.

Ее мать, Терри, вспоминает свою первую мысль: «Одно падение, и это все». И все же ей пришлось сдаться. «Брайанна всегда думает обо всех остальных. Что всегда остается со мной, так это то, как она усердно работает. Она входит туда и просто не останавливается.

Брианн организовала поставки в качестве добровольца на месте наводнения 1993 года. Ее мама и сестра раздавали воду. Папа сложил мешки с песком. «Возможно, это была самая грязная, самая душераздирающая работа, которую я когда-либо делал», - говорит Брианн. Но она не пострадала. «Я думаю, что кто-то присматривал за мной».

Осматривая катастрофу, президент Билл Клинтон воодушевил добровольцев и принял к сведению Брианна. «Очень немногим из нас приходится идти на риск, чтобы служить тому, что Брайан Швантес принимает каждый день», - написал он в своей книге 2007 года « Дача».

Лучшая подруга Алисса Нонис, бывшая соседка по комнате в колледже, говорит, что Брианна «найдет время, чтобы отправить солдатам пакет медицинской помощи. Или поговорите с детьми о здравоохранении, грамотности или о чем-то еще. Она всегда готова отдать больше себя, независимо от того, насколько она устала, что удивительно для тех, у кого такие проблемы ».

У Брианны переломы костей - от голеней и малоберцовой кости до пальцев и бедер. «Люди всегда спрашивают меня, нервничаю ли я по поводу перелома кости или травмы, и думают, что я лгу, когда говорю им, что нет», - говорит она. «За всю свою жизнь я никогда не давал себе возможность не поправляться».

Памела Ландвирт, президент некоммерческой организации Give Kids the World, для которой стажировалась Брайанна, говорит, что ее энтузиазм заразителен. Иногда единственные ограничения в жизни находятся в уме человека, но, по мнению Памелы, «Брианн не имеет ограничений. Она просто делает это.